Livet som pårørende:
Livet som pårørende:
Lad det være sagt med det samme: Livet som pårørende til en Sjögren-patient kan ikke leves, uden at sygdommen også påvirker dit eget liv!
For selvom du ikke selv bærer sygdommen, så vil du ikke kunne undgå, at du – ligesom din pårørende – i større eller mindre grad må lægge dele af dit liv om; simpelthen af hensyn til den måde, som sygdommen påvirker jeres livsførelse på.
Og lad det også være sagt med det samme – for det er nok det vigtigste af alle budskaber til pårørende til Sjögren-patienter: Din forståelse for den påvirkning, som sygdommen har på din pårørende, og ikke mindst din vilje til at acceptere de konsekvenser, som disse påvirkninger medfører for jer begge, er nok din største og sværeste opgave i forbindelse med sygdommen.
Og det bliver ikke lettere af, at din formåen til at imødekomme dette samtidigt er afgørende for mulighederne for, at din pårørende kan håndtere sin sygdom på bedst mulige vis – på egne og på dine vegne.
Og det bliver ikke lettere af, at din formåen til at imødekomme dette samtidigt er afgørende for mulighederne for, at din pårørende kan håndtere sin sygdom på bedst mulige vis – på egne og på dine vegne.
Sagt med andre ord: En af en Sjögren-patients største udfordringer er ikke nødvendigvis selve sygdommen og dens symptomer, men snarere omgivelsernes (manglende) forståelse og accept af sygdommen – og her spiller du hovedrollen! Derfor: Vær opmærksom på hvilken væsentlig (hoved-)rolle, du spiller i forhold til din pårørende og i forhold til sygdommen, vær opmærksom på hvad der derfor forventes af dig, og gør hvad du kan for at leve op til dette.
- Så har du givet dit optimale bidrag til et godt liv – sammen med og på trods af Sjögrens Syndrom.
Sagt med andre ord: En af en Sjögren-patients største udfordringer er ikke nødvendigvis selve sygdommen og dens symptomer, men snarere omgivelsernes (manglende) forståelse og accept af sygdommen – og her spiller du hovedrollen! Derfor: Vær opmærksom på hvilken væsentlig (hoved-)rolle, du spiller i forhold til din pårørende og i forhold til sygdommen, vær opmærksom på hvad der derfor forventes af dig, og gør hvad du kan for at leve op til dette.
- Så har du givet dit optimale bidrag til et godt liv – sammen med og på trods af Sjögrens Syndrom.
Du kan nedenfor og på de efterfølgende sider læse mere om, hvad det betyder at være pårørende til en Sjögren-patient, om hvad man møder som Sjögren-patient, så du har forståelsen for, hvilken situation din pårørende står midt i; om hvad I sammen står foran af udfordringer (hvis I ikke allerede har mødt dem), og om hvordan I bedst muligt kommer igennem det hele. Og sidst – men nok så væsentligt – om hvordan du, som en meget væsentligt part i denne helhed, kan yde dine meget væsentlige bidrag.
Du kan nedenfor og på de efterfølgende sider læse mere om, hvad det betyder at være pårørende til en Sjögren-patient, om hvad man møder som Sjögren-patient, så du har forståelsen for, hvilken situation din pårørende står midt i; om hvad I sammen står foran af udfordringer (hvis I ikke allerede har mødt dem), og om hvordan I bedst muligt kommer igennem det hele. Og sidst – men nok så væsentligt – om hvordan du, som en meget væsentligt part i denne helhed, kan yde dine meget væsentlige bidrag.
Starten... - på enden? Det at få stillet en diagnose på en uhelbredelig, livslang og livsstilsændrende sygdom, som Sjögrens Syndrom er, er for de fleste som at få kastet en våd klud i ansigtet – en klud, som også i et vist omfang rammer ansigtet på de bagvedstående pårørende. For selvom situationen ofte vil være den, at symptomerne på sygdommen har vist sig igennem et længere stykke tid inden selve diagnosen stilles, så er selve diagnosticeringen som at få stukket selve gældsbrevet i hånden... – med ét begynder det at gå op for en, hvad det er man står overfor – og at der ikke er nogen vej tilbage.
Eller gør det? De færreste har et forhåndskendskab til Sjögrens Syndrom og endnu færre er ramt af sygdommen, så det at få stillet diagnosen Sjögrens Syndrom vil for de fleste betyde forundren, mange ubesvarede spørgsmål og specielt et: hvad betyder det for os?
For dig, der er ramt af sygdommen, og for mig, der er pårørende... Der er ingen entydige svar på dette spørgsmål, men skulle der være et, så må det være:
Starten... - på enden? Det at få stillet en diagnose på en uhelbredelig, livslang og livsstilsændrende sygdom, som Sjögrens Syndrom er, er for de fleste som at få kastet en våd klud i ansigtet – en klud, som også i et vist omfang rammer ansigtet på de bagvedstående pårørende. For selvom situationen ofte vil være den, at symptomerne på sygdommen har vist sig igennem et længere stykke tid inden selve diagnosen stilles, så er selve diagnosticeringen som at få stukket selve gældsbrevet i hånden... – med ét begynder det at gå op for en, hvad det er man står overfor – og at der ikke er nogen vej tilbage.
Eller gør det? De færreste har et forhåndskendskab til Sjögrens Syndrom og endnu færre er ramt af sygdommen, så det at få stillet diagnosen Sjögrens Syndrom vil for de fleste betyde forundren, mange ubesvarede spørgsmål og specielt et: hvad betyder det for os?
For dig, der er ramt af sygdommen, og for mig, der er pårørende... Der er ingen entydige svar på dette spørgsmål, men skulle der være et, så må det være:
Sjögrens Syndrom påvirker både den sygdomsramte og dennes pårørende. En sygdomsramt pårørende, der på grund af den overvældende træthed kun er vågen 75%, måske kun 50%, af den tid, som andre er vågne i, kan ikke undgå at påvirke ens livsførelse. En sygdomsramt pårørende, som konstant lider af tørre øjne, og som følge heraf har problemer med at håndtere for eksempel den deraf følgende lysfølsomhed i forbindelse med for eksempel bilkørsel, kan ikke undgå at påvirke ens livsførelse. Og en sygdomsramt pårørende, som konstant lider af tør mund og som næsten døgnet rundt må indtage væske, og forårsaget af tørheden ofte ikke kan indtage den føde, som andre kan, kan heller ikke undgå at påvirke ens livsførelse.
For ikke at glemme den reducerede livsglæde, det manglende gå-på-mod og det svigtende ønske om at involvere sig i hverdagen og dens "trivilialiteter", som ofte er en uundgåelige følge af den overvældende træthed, der rammer mange Sjögren-patienter.
Sjögrens Syndrom påvirker både den sygdomsramte og dennes pårørende. En sygdomsramt pårørende, der på grund af den overvældende træthed kun er vågen 75%, måske kun 50%, af den tid, som andre er vågne i, kan ikke undgå at påvirke ens livsførelse. En sygdomsramt pårørende, som konstant lider af tørre øjne, og som følge heraf har problemer med at håndtere for eksempel den deraf følgende lysfølsomhed i forbindelse med for eksempel bilkørsel, kan ikke undgå at påvirke ens livsførelse. Og en sygdomsramt pårørende, som konstant lider af tør mund og som næsten døgnet rundt må indtage væske, og forårsaget af tørheden ofte ikke kan indtage den føde, som andre kan, kan heller ikke undgå at påvirke ens livsførelse.
For ikke at glemme den reducerede livsglæde, det manglende gå-på-mod og det svigtende ønske om at involvere sig i hverdagen og dens "trivilialiteter", som ofte er en uundgåelige følge af den overvældende træthed, der rammer mange Sjögren-patienter.
Det er ikke let – hverken for den ene eller den anden part – og bliver kun tåleligt, hvis der opsættes og opnås fælles enighed om en række retningslinier for, hvad der er vejen frem, og hvad der fremfor alt er opnåeligt. Det er ikke starten på enden; det er snarere starten på "noget andet" og anderledes, som alle parter skal en chance for at kommitte sig til. Dette er det altoverskyggende succeskriterie for at komme helskindet videre.
Det er ikke let – hverken for den ene eller den anden part – og bliver kun tåleligt, hvis der opsættes og opnås fælles enighed om en række retningslinier for, hvad der er vejen frem, og hvad der fremfor alt er opnåeligt. Det er ikke starten på enden; det er snarere starten på "noget andet" og anderledes, som alle parter skal en chance for at kommitte sig til. Dette er det altoverskyggende succeskriterie for at komme helskindet videre.